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"Mach die Welle für Menschen mit Rheuma" - Kampagne der Deutschen Rheuma-Liga

Mit der Online-Petition „Mach die Welle für Menschen mit Rheuma“ setzt sich die Deutsche Rheuma-Liga bundesweit für die rund 17 Millionen Menschen mit Rheuma ein. Seit dem Beginn der Corona-Pandemie müssen viele von ihnen auf einen wichtigen Baustein der medizinischen Versorgung verzichten: das funktionsbezogene Bewegungstraining im Wasser oder in der Turnhalle. "Ich leide unter rheumatoider Arthritis. Durch das seit der Corona-Pandemie zwangsweise eingestellte Funktionstraining hat sich mein Gesundheitszustand deutlich verschlechtert. Ich lebe aktuell mit dauerhaft starken Schmerzen und massiven Bewegungseinschränkungen. Meine Einnahme von Schmerzmitteln ist in dieser Zeit rapide gestiegen", berichtet die Rheuma-Patientin Marianne Korinth (59). "Bewegung ist das A und O in der Rheuma-Therapie", bestätigt der orthopädische Rheumatologe Dr. Matthias Schmidt-Ohlemann. Ohne das funktionsbezogene Training, so das Vorstandsmitglied der Deutschen Rheuma-Liga, drohen den Patienten vielfach unwiederbringliche Langzeitschäden an den Gelenken.

Krankenkassen wollen Corona-Mehraufwand nicht zahlen

Zwar arbeitet die Deutsche Rheuma-Liga als ehrenamtliche Anbieterin der ärztlich verordneten Kassenleistung Funktionstraining mit Hochdruck an der Wiederaufnahme des lebensnotwendigen Therapiebausteins. Doch verursachen die durch die COVID-19-Pandemie nötigen Hygienemaßnahmen so erhebliche Mehrkosten, dass die gemeinnützige Organisation ohne staatliche Unterstützung an den Rand ihrer Leistungsfähigkeit getrieben wird. "Die Krankenkassen als unser Vertragspartner sind bisher nicht bereit, die Vergütungssätze für die Mehraufwände beim Funktionstraining zu erhöhen. Sie berufen sich auf fehlende gesetzliche Regelungen. Mit unserer Petition fordern wir deshalb die Politik auf, hier schnell Abhilfe zu schaffen: Herr Bundesminister Spahn, lassen Sie Menschen mit Rheuma jetzt nicht fallen und schaffen Sie eine gesetzliche Regelung, damit rheumakranke Menschen auch in Zukunft das Funktionstraining erhalten können!", erklärt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga. Die Bundesregierung habe in den letzten Monaten zahlreiche gesetzliche Regelungen auf den Weg gebracht, um das Gesundheitswesen während der Pandemie zu stützen. Die Appelle chronisch rheumakranker Menschen an die Politik, auch das Funktionstraining dabei zu berücksichtigen, blieben bisher jedoch ungehört.

Rheuma-Liga macht die Welle

Um die Nöte der Rheuma-Patienten einer breiten Öffentlichkeit zugänglich zu machen, begleitet die Deutsche Rheuma-Liga die Online-Petition mit der Socialmedia-Challenge "Mach die Welle!". Den Start der Kampagne können Interessierte auf www.instagram.com/Deutsche_Rheuma_Liga, https://www.instagram.com/mein_rheuma_wird_erwachsen oder www.facebook.com/DeutscheRheumaLiga verfolgen und teilnehmen. Hier Petition zeichnen Bildunterschrift:

In Deutschland nehmen rund 200.000 Menschen mit Rheuma am Funktionstraining teil. Das Bewegungsangebot der Rheuma-Liga ist ein wesentlicher Therapiebestandteil.

Herzkinder sitzen zu viel - WHO-Empfehlungen werden kaum befolgt

Eine Stunde täglich. So lautet das von der WHO empfohlene Minimum an körperlicher Bewegung. Doch davon bekommen die meisten Kinder und Jugendlichen in Deutschland zu wenig. Laut KiGGS Motorik Modul-Studie halten sich nur etwa 13 Prozent der sechs- bis 17-Jährigen täglich eine Stunde fit. Das ist die Vergleichsgruppe, die das Forscherteam um den Kinderkardiologen Christian Apitz am Universitätsklinikum Ulm gemeinsam mit der Sportwissenschaftlerin Claudia Niessner vom Karlsruher Institut für Technologie und dem Kinderkardiologen Jannos Siaplaouras für die weltweit bislang umfassendste Studie zur sportlichen Betätigung von Herzkindern herangezogen hat.

Herzkinder treiben zu wenig Sport

Gefördert wurde die S-BAHn (Sport bei angeborenen Herzfehlern)-Studie am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler von der Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren. Das Ergebnis: Nur neun Prozent der von angeborenen Herzfehlern betroffenen Kinder und Jugendlichen treiben täglich eine Stunde Sport. Bei den Herzkindern mit schweren angeborenen Herzfehlern waren es gerade noch acht Prozent. „Das sind noch einmal drei bis vier Prozent weniger als in der gleichaltrigen herzgesunden KiGGS-Vergleichsgruppe“, stellt Claudia Niessner fest. Die Wissenschaftler haben dazu die vollständigen Datensätze von 1.198 Teilnehmerinnen und Teilnehmern des Nationalen Registers im Alter zwischen 6 und 17 Jahren mit leichten, moderaten und komplexen angeborenen Herzfehlern ausgewertet und sie mit den Daten von 3.385 gleichaltrigen Teilnehmern aus der KiGGS Motorik-Modul Studie verglichen. Bundesweit haben im Rahmen der S-BAHn-Studie rund 1.700 minderjährige Herzpatientinnen und -patienten sowie ihre Eltern bzw. Fragen zur körperlichen Aktivität, zur medizinischen Versorgung sowie zu den Sportempfehlungen der behandelnden Ärzte beantwortet.

Ärzte beraten übervorsichtig

Überrascht hat das Forscherteam die hohe Anzahl der Studienteilnehmer, die angaben, ihre körperliche Aktivität auf ärztlichen Rat hin eingeschränkt zu haben. Bei Kindern und Jugendlichen mit komplexen angeborenen Herzfehlern war das bei der Hälfte der Fall, bei Patienten mit moderaten angeborenen Herzfehlen gab das jeder Dritte an. Bei Patienten mit einfachen angeborenen Herzfehlern machte noch immer jeder Achte diese Angabe.
Die Wissenschaftler sehen hier dringenden Handlungsbedarf: „Dass vor allem Eltern und Sorgeberechtigte dazu neigen, die jungen Herzpatienten in Watte zu packen, war uns aus anderen Studien bekannt. Dass sich ein ähnliches Verhalten auch bei den behandelnden Ärzten abzeichnet, erfüllt uns mit Sorge. Hier liegt eine Beratungslücke vor, die dringend geschlossen werden muss“, sagt Christian Apitz.

Bewegungsangebote ausbauen, Aufklärung intensivieren

Für Kinder und Jugendliche mit angeborenen Herzfehlern sei der tägliche körperliche Ausgleich besonders wichtig. Was bei allen Menschen nachweislich für mehr Wohlbefinden sorge, Nerven, Muskeln und Abwehrkräfte stärke und die Konzentration fördere, wirke bei Patienten mit angeborenen Herzfehlern auch dem erhöhten Risiko lebensbedrohlicher Folgeerkrankungen entgegen. Die Forscher empfehlen daher unisono, die Bewegungsangebote insbesondere auch für Kinder und Jugendliche mit schweren angeborenen Herzfehlern deutlich auszubauen. Zudem sei eine intensivierte Aufklärung durch die behandelnden Ärzte wichtig. „Ärztinnen und Ärzte müssen sich genügend Zeit für den einzelnen Patienten nehmen dürfen. Der Klinikalltag heute gestattet das kaum noch. Sie sollten sich untereinander regelmäßig über die sportliche Aktivität der Patienten beraten und diese individuell dazu ermutigen, sich regelmäßig sportlich zu betätigen“, mahnt Studienerstautor Jannos Siaplaouras.

Leserservice:

Sie oder Ihr Kind haben einen angeborenen Herzfehler? Mit Ihrer Anmeldung im Nationalen Register für angeborene Herzfehler unterstützen Sie den medizinischen Fortschritt. Hier erhalten Sie auch wichtige Informationen zu aktuellen Forschungsprojekten und Unterstützungsangeboten. Mehr dazu unter: www.herzregister.de. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und jederzeit widerrufbar. https://www.kompetenznetz-ahf.de/patienten/service-fuer-patienten/am-register-teilnehmen/

Zehn Prozent haben Schmerzen nach einer Rücken-OP

Nach Auswertungen der SBK Siemens-Betriebskrankenkasse leidet fast jede*r Zehnte nach einem chirurgischen Eingriff an der Wirbelsäule unter dem sogenannten Postdiskektomie-Syndrom. Die Diagnose beschreibt chronische und anhaltende Schmerzen nach einer Rücken-OP. Dabei können die Schmerzen die gleichen wie vor dem Eingriff sein oder aber neu und stärker als vorher auftreten.

Das Phänomen ist auch als Postlaminektomie-Syndrom oder Failed Back Surgery Syndrome (FBSS) bekannt: Eine Rücken-OP wie eine Operation an der Bandscheibe hilft Patient*innen nicht, sondern verschlimmert die Beschwerden eventuell sogar. Ein Blick in die Zahlen der SBK zeigt: Von 11.003 Personen mit Rücken-OP in den Jahren 2015 bis 2018 wurde bei 1.062 (9,65 Prozent) das Postdiskektomie-Syndrom diagnostiziert. Bei 5,38 Prozent der Operierten trat das Syndrom bereits im Jahr nach der OP auf. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, dass die Dunkelziffer noch höher liegt, vermutet Julia Zink von der SBK: „Es könnte sein, dass das Syndrom bei vielen Patient*innen wahrscheinlich gar nicht erst erkannt und lediglich erneut die Diagnose Rückenschmerzen gestellt wird. Dass die Schmerzen auf eine vergangene Operation zurückgehen könnten, wird vermutlich in einigen Fällen gar nicht in Betracht gezogen“.
Rücken-OPs sind nicht immer erste Wahl

Seit Jahren wird kritisiert, dass viele Rücken-OPs unnötig sind. In vielen Fällen gibt es Therapiemöglichkeiten, die deutlich besser zur Heilung beitragen, darunter die konservative Therapie oder eine multimodale Schmerztherapie. Zudem bleibt es meist nicht bei nur einer OP, bei vielen muss der Eingriff wiederholt werden. Betrachtet man die Fallzahlen innerhalb eines Fünf-Jahres-Zeitraums, ergibt sich folgendes Bild: Von 2.556 Versicherten der SBK mit Rücken-OP im Jahr 2014 wurde fast ein Viertel in den kommenden fünf Jahren erneut operiert, teilweise sogar mehrfach. „Alle Patient*innen, die am Rücken operiert werden sollen, sollten sich eine Zweitmeinung einholen. Eventuell erspart man sich somit eine oder mehrere unnötige Operationen, die die Beschwerden im schlimmsten Fall noch vergrößern“, sagt Zink. Die SBK bietet ihren Versicherten eine kostenlose Zweitmeinung durch Rückenspezialisten an.

30.06.2020 DGA | Quelle: SBK Siemens-Betriebskrankenkasse

Kindsein zu Zeiten von Corona

Schrittweise öffnen die Schulen wieder, doch von regulärem Schulbetrieb oder einer verlässlichen Betreuung für alle Kinder durch Kindergärten und andere Einrichtungen ist Deutschland noch weit entfernt. Die Lage in vielen Familien bleibt angespannt. „Aufmerksam und achtsam sein“, ist die Botschaft von Wolfgang Scheid, Ergotherapeut im DVE (Deutscher Verband der Ergotherapeuten e.V.). Er ruft in Erinnerung, dass manche Kinder altersbedingt, aufgrund ihrer Persönlichkeit oder aus anderen Gründen nicht in der Lage sind, ihre Gefühle und Bedürfnisse zu artikulieren.

Wie verkraften Kinder die Auswirkungen der Corona-Krise, die Kontaktbeschränkungen und die häusliche Situation, in der es seit Wochen nur das Modell der eigenen Familie, aber keine Erfahrungen mit Gleichaltrigen oder generell Input von außen gibt? Und wie schaffen Eltern und Alleinerziehende das alles? „Das ist erwartungsgemäß ausgesprochen unterschiedlich“, sagt der Ergotherapeut und Experte für Psychologie kindlicher Lern- und Entwicklungsauffälligkeiten Wolfgang Scheid. Er berichtet über seine Erfahrungen aus den zurückliegenden Wochen. Keine Sorgen macht er sich um Eltern oder Elternteile, die gerade jetzt ihren hohen Kompetenzgrad beweisen, sogar genießen, sich intensiver mit dem eigenen Nachwuchs zu befassen. Doch oft genug sieht er kritische Konstellationen, die dazu führen, dass die Eltern und Elternteile, die schon vor der Corona-Krise überfordert waren, jetzt völlig zusammenbrechen. Manche sind mit dem Lockdown regelrecht abgetaucht, waren telefonisch nicht mehr erreichbar und entziehen sich noch immer jeglicher Kontaktaufnahme. Niemand weiß, wie es um die Kinder in diesen Haushalten steht. Was hingegen oft bekannt ist: fehlende erzieherische Fähigkeiten der Eltern oder eine erhöhte Gewaltbereitschaft innerhalb der Familie. Hinzu kommt, dass deren soziales Netz mit dem Lockdown weggebrochen ist. Einrichtungen wie Schulen oder Kindergärten, die diese Familien sonst mittragen, sind geschlossen. Auch Hausbesuche von Mitarbeitern der Jugendämter sind nur eingeschränkt möglich.

Eltern haben Stress, der sich kaum aushalten lässt Die Brisanz der Lage, auch in vielen sonst stabilen Familien, lässt sich nur erahnen. So spricht etwa der Bundesgesundheitsminister im Kontext der Verlängerung der Lohnfortzahlung davon, dass „viele Eltern unsere besondere Unterstützung brauchen“. Dazu gehört aus Sicht des Ergotherapeuten Wolfgang Scheid auch der große Bedarf an ergotherapeutischen Leistungen: „Es gibt Eltern, die fragen, ob wir mit ihrem Kind bitte an mehreren Tagen in der Woche arbeiten können“. Das ist so bislang nicht möglich, die Bitte aber verständlich. Diese Familien konnten den Alltag mit ihrem Kind schon vor der Corona-Krise nur mithilfe der professionellen Unterstützung ihres Ergotherapeuten gut bewältigen. Denn die Auswirkungen von Lernstörungen, geistigen oder motorischen Entwicklungsverzögerungen oder Behinderungen und Beeinträchtigungen wie beispielsweise Autismus-Spektrum-Störungen oder ADS/ ADHS auf den Alltag einer Familie sind enorm. Nun kommen weitere Belastungen on top, weil die Eltern ihre eigenen Sorgen haben und beispielsweise mit dem Homeschooling überfordert sind. Oder die Mehrfachbelastungen von Homeoffice, Kinderbetreuung, Haushalt & Co. nicht aushalten. „Die Aufgabe von Ergotherapeuten umfasst außer dem Arbeiten mit dem Kind immer die Elternberatung; das nimmt derzeit einen wichtigen Stellenwert ein“, kommentiert der Ergotherapeut die aktuellen Anforderungen und Aussagen von Eltern wie ‚ich schaffe das nicht mehr‘. Er schätzt, dass es unzählige Eltern gibt, die, obwohl sie ein eigentlich gesundes Kind haben, dringend Rat und Hilfe benötigen, um einen besseren Umgang mit der Situation und dem Verhalten des eigenen Kindes in dieser besonders herausfordernden Zeit zu erlernen.

Angst – ein Thema bei Groß und Klein Der Ergotherapeut bestärkt alle Eltern und Elternteile, besonders achtsam zu sein und das eigene Kind sehr genau zu beobachten, mit ihm zu sprechen und jede ihm zustehende Unterstützung anzufordern, um die familiäre Situation zu entlasten. Der Kinderarzt ist ein geeigneter Ansprechpartner, der am besten beurteilen kann, ob eine ergotherapeutische Intervention zielführend und eine Verordnung in die Ergotherapie hilfreich ist – auch bei Themen, die sonst selten sind. Wolfgang Scheid sieht in seiner Praxis zusätzlich zu dem üblichen Spektrum von therapiebedürftigen Kindern jetzt beispielsweise mehr Kinder mit Angstsymptomen. Er sagt: „Das sind nicht nur Kinder von Eltern, die selbst an einer Angststörung erkrankt sind und ihrem Kind vorleben, dass ‚vor die Tür gehen‘ gefährlich ist, sondern auch solche Kinder, die unspezifische Angstsymptome zeigen, sich von den Eltern nicht dazu bewegen lassen, das Haus zu verlassen und daher auch nicht zum Schulunterricht erscheinen“. Ergotherapeuten wie Wolfgang Scheid schärfen bei Kindern, die eine Episode der Angst durchleben, zunächst deren eigene Wahrnehmung vor allem bei der Selbstüberwachung. Gemeinsam mit dem Kind finden sie heraus, wie groß die Angst ist und wann sie kommt. Ergotherapeuten versetzen ihre kleinen Klienten in die Lage, ihre Selbstwahrnehmung zu verbessern, das körperliche und psychische Befinden zu ergründen, die Gefühle und Gedanken auszudrücken und Lösungsmechanismen zu finden, um handlungsfähig zu bleiben. So lernt das Kind Schritt für Schritt mit seiner Angst umzugehen.

Ergotherapeuten befähigen Kinder und Eltern Kinder dazu bringen, etwas zu tun – das ist ein ganz großes Thema für Eltern, die unter einem besonders hohen Druck stehen: ihr Alltag muss funktionieren, damit sie ihre Arbeitsleistung erbringen können. Dass jetzt die Möglichkeit besteht, die Ergotherapie-Stunde auch per Videotherapie durchzuführen, erleichtert das Ganze. Es kostet keine zusätzliche Zeit, ein Kind in die Praxis zu bringen. Der Ergotherapeut arbeitet mit dem Kind, während die Eltern ihren beruflichen Belangen nachgehen. Rechtzeitig vor dem Ende der telemedizinischen Therapieeinheit kommen die Eltern dazu, um sich mit dem Ergotherapeuten über den Entwicklungsstand des Kindes auszutauschen, ihre Fragen zu stellen und selbst Hilfestellung, Tipps und Anleitungen für den Rest der Woche zu erhalten. Parallel dazu finden auch in den Praxen Therapieeinheiten statt, ebenso wie Hilfsmittelberatungen. Für ihren ‚neuen‘ Alltag und die Schule müssen die Kinder – auch die mit motorischen Einschränkungen oder Defiziten – selbstständig mit einem für sie passenden Mundschutz und Hygienemaßnahmen zurechtkommen.

Herzenswunsch des Ergotherapeuten Abschließend wünscht sich Wolfgang Scheid, dass es ihm, seinen Berufskolleginnen und -kollegen und möglichst vielen anderen Menschen gelingt, die Familien in sozialer Not zu erreichen. „Proaktiv auf andere zugehen, das kann jeder“, findet er „Kontakt zu den am Rand der Gesellschaft lebenden Familien und insbesondere Alleinerziehenden aufnehmen und sie unterstützen“. Wichtig ist: eine Brücke zu den Menschen in Not schlagen. Der Zutritt in den Privatbereich kann Ergotherapeuten seiner Meinung nach mithilfe der Videotherapie sogar eher gelingen – ein weiterer Grund, diese in Deutschland beizubehalten, so wie das auch in Ländern wie Australien und Kanada gang und gäbe ist.



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